原因がわからず、研究が進みにくい難病について、ともに考える取り組みが28日、石川県金沢市で開かれました。
2月の最終日を「世界希少・難治性疾患の日」と定め、世界各国で啓発イベントが行われているもので、石川県庁では難病の患者やその家族が登壇し、病との向き合いや悩みを語りました。
◇線維筋痛症患者・浅川ユキさん…「脳の痛み処理機能が侵されて、全身に激痛が走る病気。音・光・シャワーの水滴・風まで痛みと感じることがある」
◇パーキンソン病患者・本弘美さん…「診断がついてから、2026年で7年目になる。時間がないので、そめそしている場合じゃない。楽しいことを見つけて、やってみようとか。自分の持てる時間を丁寧に過ごさなくてはいけないという風に思えるようになった」
会場の石川県庁19階展望ロビーには、難病患者が制作した俳句やイラスト、雑貨などの作品が3月5日まで展示されているほか、27日と28日の夜、金沢駅など、金沢市内3か所では理解を深めるためのライトアップが行われます。
