先天性の難病「レット症候群」の少女。支える家族の姿や、国内で始まった新薬の治験についても取材しました。

去年11月。愛知県に住む香乃さんに初めて会いました。

（大石邦彦アンカーマン）「こんにちは。お名前は？」
（香乃さん）「…」

（大石）「何歳ですか？」
（香乃さん）「…」
（母 美紗さん）「6歳です。香乃です」

愛知県に住む6歳の香乃さん。1万人に1人の確率で、主に女の子に発症する「レット症候群」という難病です。

（母 美紗さん）
「最初に気づいたのは2歳半くらい。自分の手をずっと触っている特徴的なしぐさが気になって」