全身の筋肉が徐々に痩せていき、いずれは自力での呼吸が困難になる難病ALS=筋萎縮性側索硬化症。2年前にこの病を発症し余命宣告をされた男性が、自ら難病患者などを対象とした訪問看護の事業を立ち上げようとしています。

残された時間で挑戦を続ける男性の思いを取材しました。

全身の筋肉が痩せ、いずれは呼吸ができなくなる　20代で難病発症の男性

Q散歩は普段するんですか?
ALS患者　眞榮田純義さん（29）
「そうですね、月に1~2回くらいはしますね。結構この辺静かで車通りも少ないから好きで、車いすで歩いたりしてます」

那覇市内のホテルで働く、眞榮田純義（まえだ まさよし）さん、29歳。全身の筋肉が徐々に痩せていく難病、ALSを2年前に発症しました。

Q車いすの操作は慣れましたか?
ALS患者　眞榮田純義さん（29）
「慣れました。車いすを借りたのが去年の11月で、完全に歩かなくなると足が急激に弱っていくので、家の中だけは歩いているって感じですね」

Q左利きなんですね？
眞榮田純義さん（29）
「元は右利きでした。右から症状きて、右手でお箸がどんどん使えなくなってきて、診断がつく前から左手で食べるようになりました。本当に食べるのが好きで、家族もみんな、痩せないように美味しいごはんをいっぱい作ってくれるので、好きなだけ食べています」

ALS=筋萎縮性側索硬化症は、発病の原因も、根本的な治療方法もわかっていない難病です。発症後に症状が軽くなることはなく、全身の筋肉が徐々に痩せていって、いずれは自力で呼吸ができなくなります。

眞榮田純義さん（29）
「『平均的な余命は発症から3年から5年』と言われたんですけど、延命するには気管切開をして人工呼吸器をつけることによって、それからプラスアルファで生きることは出来るけども、その頃には寝たきりの生活になってしまう」

20代で余命宣告をされた眞榮田さん。しかし、その心境は意外なものでした。