たんの吸引など日常的に医療的ケアが必要な子どもたちがいます。こうした子どもたちが学校へ通う際、親の付き添いがなくても必要なケアが受けられる法律が3年前に施行されました。しかし、現実は厳しく、親の負担に頼らざるをえない現状が続いています。

富山県滑川市に住む久枝美帆さんの三男・渉くん、8歳。渉くんは2歳の時に国の指定難病「ミトコンドリア病リー脳症」を発症しました。治療方法はなく、突然、発作が起きるなど、全身に様々な症状がおこります。

母・美帆さん：「難病ってものがこの世にあるの知っていたけど、まさか自分の子が治らない病気にかかるっても、何かドラマの中だけの話みたいな感じの感覚があったから。そうなんだ、治らんのやみたいな」

多い時は1時間ごとに痰を吸引、鼻からチューブを通して、直接、食事や薬を注入します。生活のあらゆる場面で介助が必要です。

母・美帆さん：「十二指腸に入れるってなると一気にたくさん糖分とかが入ったりすると、突如低血糖になってショック状態になったりする場合があるらしくて、なので機械で確実に何時間かけてっていうのを設定して入れないとだめ」